Forum Chorych na stwardnienie rozsiane › Leczenie 0 na 5 gwiazdek; 09-11-2021, 20:13 Ostatni post: Kasia76 : Forum uzywa dodatkow Krzysztof "Supryk
martuha14 Posty: 1 Rejestracja: 2010-10-21, 17:14 Lokalizacja: Bydgoszcz Sanatorium Mam prośbę. Moja babcia choruje na stwardnienie rozsiane i bywała już w wielu santoriach. Chciałaby spróbować takiego sanatorium przeznaczonego tylko i wyłącznie dla osob chorych na SM.. Słyszała że w wojewodztwie warszawskim jest takie i w okolicach slupska. Ale ja bym musiala wiecej cos wiedziec na ten temat, nie radze sobie w tym internecie. Mogliby panstwo mi pomoc? [/b] Ostatnio zmieniony 2010-10-21, 19:05 przez martuha14, łącznie zmieniany 1 raz. martuha14 Ania W. Posty: 6335 Rejestracja: 2009-07-11, 17:19 Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie Postautor: Ania W. » 2010-10-21, 18:47 Witaj....Typowe ośrodki dla chorych na sm znajdują się:Borne SulinowoDąbekPiekoszów Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Ania W., łącznie zmieniany 1 raz. renia1286 Posty: 14352 Rejestracja: 2009-06-20, 09:28Wiek: 57 Lokalizacja: Warmia Postautor: renia1286 » 2010-10-22, 09:10 Pisaliśmy tu sporo o rehabilitacji w tych ośrodkach , warto poczytać. Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę. Wodzu Posty: 614 Rejestracja: 2011-01-04, 21:35 Lokalizacja: Końskie Kontaktowanie: Postautor: Wodzu » 2011-03-28, 11:33 Szukam info odnośnie senatorium,1. Jak często możemy z tego dobrodziejstwa korzystać (z dopłatą NFZ-u)2. Czy pobyt w senatorium to urlop w pracy, czy chorobowe? renia1286 Posty: 14352 Rejestracja: 2009-06-20, 09:28Wiek: 57 Lokalizacja: Warmia Postautor: renia1286 » 2011-03-28, 11:56 Wojtku, do sanatorium możemy pojechać nie częściej niż raz w roku, tyle czeka sę na miejsce. W Bornem płaci się 2400 za miesiąc, w Dąbku 70 % dochodu, gdzie indziej nie pobyt w Bornem dostaniesz od nich L4. Dla nas najlepszym wyjściem jest pobyt w ośrodkach przystosowanych dla chorych na inne, normalne sanatorium szkoda czasu [moim zdaniem] Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę. renia1286 Posty: 14352 Rejestracja: 2009-06-20, 09:28Wiek: 57 Lokalizacja: Warmia Postautor: renia1286 » 2011-03-28, 12:22 KOMR Dąbek, to też nie jest sanatorium Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę. Wodzu Posty: 614 Rejestracja: 2011-01-04, 21:35 Lokalizacja: Końskie Kontaktowanie: Postautor: Wodzu » 2011-03-28, 13:01 moje podyktowane zostało, ponieważ zostałem że tak powiem "zaproszony" do senatorium nad morze do jest tam rehabilitantką. Ja mam tylko załatwić skierowanie, a dalej to już jakość ma być ......Odpłatność 50zł/dzień za pobyt "All Inclusive", ale bez alkoholu i ....Z tego co mówi, to sporo mają pacjentów z SMTylko w wakacje jest 100% trudno jest na NFZ Ania W. Posty: 6335 Rejestracja: 2009-07-11, 17:19 Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie Postautor: Ania W. » 2011-03-28, 13:12 Próbować można, by latem spędzić przyjemne z pożytecznym Jantar fajny ośrodek, luxus, pełen wypas, świetna opieka itp. Sama tam chciałam, ale troszku daleko ode mnie i wybrałam sobie masz okazje, to jedź, nie ociągaj się i kuzynkę rehabilitantkę, tylko pozazdrościć. Wodzu Posty: 614 Rejestracja: 2011-01-04, 21:35 Lokalizacja: Końskie Kontaktowanie: Postautor: Wodzu » 2011-03-28, 14:27 Ode mnie to rzut beretem 500km, kiedyś to w jeden dzień "w tą i nazad" ale terazTeż chyba dam radę aisza Posty: 7601 Rejestracja: 2008-08-09, 20:04Wiek: 54 Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski Kontaktowanie: Postautor: aisza » 2011-03-28, 14:49 Wodzu pisze: kiedyś to w jeden dzień "w tą i nazad"Jak pojedziesz do sanatorium to "nazad" od razu nie bedziesz wracał Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok... elmirka Posty: 94 Rejestracja: 2011-02-11, 08:40 Lokalizacja: Wielkopolska Postautor: elmirka » 2011-03-28, 16:55 Borne Sulinowo jest dla osób,którym choroba już mocno dopiekła i potrzebują raczej drugiej osoby do sumie mieszkam niedaleko i bywam tam czasami,ale nie odważyłam się nigdy zobaczyć osrodka,bo lekarz,który go prowadzi mi nie obsługa jest bardzo miła,a lekarz jak kumpel z podwórka. Ania W. Posty: 6335 Rejestracja: 2009-07-11, 17:19 Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie Postautor: Ania W. » 2011-03-28, 18:11 elmirka pisze:Borne Sulinowo jest dla osób,którym choroba już mocno dopiekła i potrzebują raczej drugiej osoby do jest nieprawdą co piszesz.... Byłam na turnusie i większość osób było chodzących, niepotrzebujących pomocy. Ja chodziłam z kulą i również nie potrzebowałam pomocy. Oczywiście były też osoby i na wózkach ale też sobie świetnie radziły i nie czułam się przy nich jakoś inaczej.... Jest niższy personel, który w razie potrzeby pomaga. Są tam oprócz rehabilitacji różne zajęcia np: muzykoterapia, warsztaty socjologiczne/psychologiczne. Tak... był jeden pokój gdzie przebywały panie w cięższym stanie, ale nikomu "nie przeszkadzały". Tylko wiedzieliśmy, że pisze:W sumie mieszkam niedaleko i bywam tam czasami,ale nie odważyłam się nigdy zobaczyć osrodka,bo lekarz,który go prowadzi mi nie obsługa jest bardzo miła,a lekarz jak kumpel z co to za dziwny lekarz, ale to moja subiektywna opinia...Wiesz, tak się rodzą właśnie plotki, jak się czegoś nie widzi na własne oczy. Było się przejść zobaczyć i nie bać się, nikt tam nie gryzie. Hmmm...tak myślę, może miałam jakieś szczęście, że byłam z osobami "na chodzie". Temat do poczytania o ośrodku: ... 78&start=0 A ten wątek jest o sanatoriach. Pozdrawiam bez odbioru. haniutek Posty: 1429 Rejestracja: 2008-04-07, 08:43 Lokalizacja: spod dachu nieba Postautor: haniutek » 2011-03-28, 22:05 Wodzu pisze:2. Czy pobyt w senatorium to urlop w pracy, czy chorobowe?W przypadku, gdy masz orzeczony stopień niepełnosprawności (znaczny lub umiarkowany) możesz skorzystać z prawa do zwolnienia od pracy z zachowaniem prawa do wynagrodzenia w wymiarze do 21 dni roboczych w celu uczestniczenia w turnusie rehabilitacyjnym, na który skierował lekarz. To zwolnienie przysługuje raz w roku. Pracodawcy należy przedstawić skierowanie na turnus rehabilitacyjny ale w takim terminie, który umożliwi zapewnienie normalnego toku pracy w zakładzie. Wynagrodzenie za ten okres jest obliczane jako ekwiwalent za urlop wypoczynkowy, podstawą wypłaty dokument , który potwierdza pobyt na turnusie, który należy dostarczyć pracodawcy. Osobiście nigdy nie miałam problemu, by wysłano fax do zakładu pracy, czy wystawiono zaświadczenie o pobycie, również nie było problemu z ewentualnym na temat uprawnień osoby niepełnosprawnej zajdziesz tutaj : [center] miłego pobytu jeśli zdecydujesz się na wyjazd . W Bornem na turnusie nie przebywają wyłącznie osoby, którym " choroba dopiekła", oczywiście są osoby na wózkach w różnym stanie, ale i chodzące w pełni samodzielne również. Turnusy w lipcu są dedykowane nowozdiagnozowanym oraz tym, dla których obraz zaawansowanej choroby jest trudny do zaakceptowania. "Idź dalej niezłomnie,(...)Nic nie jest stracone, skończone też nie " Wodzu Posty: 614 Rejestracja: 2011-01-04, 21:35 Lokalizacja: Końskie Kontaktowanie: Postautor: Wodzu » 2011-03-29, 07:39 Dzięki za mam jedno pytanko-A czy zabiegi rehabilitacyjne tzw. rehabilitacja ma wpływ na dofinansowanie z NFZ do sanatorium (mogę pojechać do sanatorium)?Jeśli byłem na rehabilitacji w ośrodku sanatoryjnym to mogę też w sanatorium?
Teraz na razie mam tylko mrowienia, czasem tylko dłoni i stóp, a czasem całego ciała. Na pewno zauważam je bardziej wieczorem, niż w dzień. Przez to, że jestem aktywną Mamą nie skupiam się tak na tym w ciągu dnia, więc trudno mi powiedzieć, czy te mrowienia występują przez cały czas.
Kontakt Szczegóły Opublikowano: środa, 29 wrzesień 2010 11:04 Odsłony: 18261 Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Głogowie z siedzibą przy 15A/5, zaprasza wszystkich swoich członków i ich przyjaciół na spotkania w pierwszy czwartek każdego miesiąca w Przychodni przy ul. Kościuszki 15A/5 (niski parter): od maja do października o godzinie 17:00 od listopada do kwietnia o godzinie 16:00 INFORMACJE KONTAKTOWEAdres stowarzyszenia:Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Głogowieul. Kościuszki 15A/567-200 GłogówTelefon:888 205 105Adres internetowy: e-mail:Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - Prezes Mieczysław ZajączkowskiKonto bankowe:BS Wschowa53 8669 0001 2020 0215 4574 0001KRS: 0000243712NIP: 6932067193REGON: 020162520administrator strony:Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Na forum, nawet w tym wątku rzeczywiście kilka osób o tym wspominało. Przyznam, że trochę spanikowałam bo właśnie zaczęłam swoją przygodę z Tec a w sierpniu biorę ślub i chciałabym jakoś wyglądać i podpytałam swoją neurolog, ale powiedziała, że pierwsze słyszy ( i popatrzyła na mnie jakbym gadała straszne głupoty ).
Stwardnienie Boczne Zanikowe Ogólny W tym dziale znajdują się ogólne informacje o SLA Wiadomości: 2,312Wątków: 198 Ostatnia wiadomość: 20 Kwiecień 2022, 12:13:09 przez Jaa218 Porady W tym dziale znajdziesz porady odnośnie SLA. W poddziale znajdziesz informacje i porady o respiratorze nieinwazyjnym (NIV), inwazyjnym (IV) oraz PEG-u, ssaku i asystorze kaszlu. Wiadomości: 4,276Wątków: 428 Ostatnia wiadomość: 26 Lipiec 2022, 16:20:16 Odp: Opieka nad obłożnie... przez RILU Leki W tym dziale można dyskutować o lekach stosowanych w SLA Wiadomości: 1,097Wątków: 108 Ostatnia wiadomość: 26 Maj 2022, 23:08:13 Odp: Leki nasenne, antyd... przez Aja Stowarzyszenie Dignitas Dolentium Ogólny Tu dowiesz się o naszej działalności, tym jak możemy Ci pomóc oraz jak zostać członkiem stowarzyszenia Wiadomości: 251Wątków: 30 Ostatnia wiadomość: 15 Lipiec 2022, 20:22:28 Pierwsze zaniki mięśni przez Munka30 Ludzie Inne Dyskusja ogólna W tym dziale możesz rozmawiać o wszystkim co nie jest bezpośrednio związane z SLA Wiadomości: 944Wątków: 113 Ostatnia wiadomość: 04 Luty 2022, 19:20:57 Odp: Film o Hawkingach..... przez stampels
Szczerze mówiąc, dziwię się, że pozwalacie sobie nawet na małe ilości alkoholu, który zaburza przewodnictwo impulsów w naszych mózgach, które i tak jest już zle z powodu stwardnienia. Ja nie piję alkoholu, wcześniej tylko okazjonalnie, jak dla mnie mógłby nie istnieć. Uważajcie na siebie!!! Pozdrawiam
Dzień dobry, Piszę do Was jako osoba działająca w stowarzyszeniu "SezaM". Jako śląskie stowarzyszenie chorych na SM - "SezaM", wspieramy kompleksowo (również oferujemy leczenie i pomoc specjalistów), osoby chore z całego woj. śląskiego. Jeśli jesteś zainteresowany, przeczytaj do końca ten post i wejdź na naszą stronę: " Serdecznie zapraszam i pozdrawiam ----------------------------------------------------------------------------------------------- Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM „ SEZAM” zaprasza do wzięcia udziału w projekcie „Sami Możemy – Kompleksowy Program Integracji Chorych i ich Rodzin - -II edycja.” współfinansowanym ze środków Unii Europejskiej, priorytet IX. Włączenie społeczne dla działania: Aktywna integracja dla poddziałania: aktywnej integracji osób i grup zagrożonych wykluczeniem społecznym. Do udziału w projekcie zapraszamy osoby chore na stwardnienie rozsiane oraz inne choroby neurologiczne z terenu województwa śląskiego. Głównym celem projektu jest wzmocnienie integracji i zapobieganie wykluczeniu społecznemu 180 osób (124K i 56M) ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami neurologicznymi. Program daje wsparcie nie tylko osobom dotkniętym chorobą, ale całym rodzinom zagrożonym wykluczeniem z powodu choroby najbliższych. Projekt realizowany będzie w okresie w okresie od r. do r. poprzez objęcie ich kompleksowym wsparciem: • zdrowotnym (konsultacje u specjalistów oraz uczestnictwo w rehabilitacji), • edukacyjno – zawodowym ( warsztaty, kursy i szkolenia aktywizacji zawodowej i społecznej oraz staże), • społeczno - kulturowym (wyjazdy, wyjścia kulturalne), • psychologicznym. Wystarczy kliknąć w link wejść w zakładkę „dokumenty” i wypełnić formularz zgłoszeniowy. Serdecznie zapraszamy do udziału
Forum Chorych na stwardnienie rozsiane > Leczenie > Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach > szukam lekarza Pełna wersja: szukam lekarza Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum.
Na temat dostępności nowoczesnego leczenia dla pacjentów z SM, jego skuteczności i bezpieczeństwa rozmawiamy z dr Elżbietą Tokarz-Kupczyk z Oddział Klinicznego Neurologii z Pododdziałem Udarowym w Szpitalu Klinicznym im. H. Święcickiego UM w Poznaniu. Rynek Zdrowia: - Niektórzy pacjenci obawiają się krótkoterminowych terapii w SM, które przynoszą długoterminowe efekty. Czy z perspektywy Pani Doktor jako praktyka z wieloletnim doświadczeniem te obawy są uzasadnione? Dr Elżbieta Tokarz-Kupczyk: - W leczeniu chorych na stwardnienie rozsiane stosuje się szereg leków o różnym mechanizmie działania. Z uwagi na niejednoznaczną patogenezę stwardnienia rozsianego terapia tej jednostki chorobowej jest trudna. Na patologię stwardnienia rozsianego składa się cały łańcuch zdarzeń. Kluczową rolę odgrywają komórki układu immunologicznego szczególnie autoreaktywne limfocyty T i B. Od 2018 roku możemy stosować w Polsce terapię rekonstytucyjną powodującą przebudowę układu immunologicznego. Innowacyjność tej terapii polega na krótkim okresie leczenia z długofalowym efektem. Terapia rekonstytucyjna redukuje liczbę limfocytów, jednak w odróżnieniu od ciągłej immunosupresji, w trakcie której do chodzi do stałej, trwałej redukcji, w przy padku terapii rekonstytucyjnej limfocyty się odnawiają, ale nie są już tak reaktywne jak przed zastosowaniem leczenia. Ich odnowa jest więc jednocześnie swoistą przebudową układu immunologicznego. Jedną z substancji stosowanych w terapii rekonstytucyjnej stwardnienia rozsianego jest kladrybina w tabletkach, dostępna od 2019 r. Mechanizm działania kladrybiny w tabletkach (wg ChPL) w leczeniu stwardnienia rozsianego nie jest w pełni wyjaśniony, ale uważa się, że jej działanie na limfocyty B i T przerywa kaskadę zdarzeń w układzie immunologicznym mających kluczowe znaczenie w SM. Należy pamiętać, że nie każdy pacjent chorujący na stwardnienie rozsiane kwalifikuje się do tego rodzaju terapii. Warunki jakie musi spełnić pacjent podczas kwalifikacji są ściśle określone dla każdego leku w charakterystyce produktu leczniczego. Przed kwalifikacją należy przeprowadzić rozmowę z pacjentem i wyjaśnić wszelkie wątpliwości, a przede wszystkim objaśnić celowość wybranej terapii. Lek dobiera się indywidualnie dla pacjenta biorąc pod uwagę szereg czynników (np. aktywność i postać choroby, aktualny stan etc.). Pacjenta interesuje przede wszystkim skuteczność i bezpieczeństwo zastosowanego leczenia. Z uwagi na niepokój pacjenta i obawę , że leczenie jest krótkotrwałe i będzie zakończone, należy również przedyskutować koncepcję leczenia w przypadku nieskuteczności terapii. Pomocne są doświadczenia zdobyte w naszym oddziale dzięki uczestnictwu w badaniach klinicznych przeprowadzanych przed rejestracją leków przez EMA czy FDA, które pozwalają na długoterminową własną ocenę pacjentów. Tym doświadczeniem dzielimy się w rozmowie z pacjentem przedstawiając przykłady z własnej praktyki np. o ponad 10-letniej remisji stwardnienia rozsianego. Wśród naszych pacjentów, uczestników badania Clarity i Clarity ext. (oceniających skuteczność kladrybiny w tabletkach) mamy osoby, które zapomniały o chorobie i mogły prowadzić aktywne życie zawodowe i rodzinne, a były leczone tylko kladrybiną w tabletkach w latach 2005-2011 i nie wymagały stosowania terapii podtrzymującej. - Pandemia postawiła wiele wyzwań w leczeniu SM. Jakie jest stanowisko ekspertów dotyczące szczepień przeciw SARS-CoV-2 w procesie leczenia stwardnienia rozsianego? Grupa robocza ekspertów Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego opracowała stanowisko na temat szczepień przeciwko wirusowi SARS-CoV-2 szczepionkami mRNA firm Pfizer/BioNTech i Moderna oraz szczepionkami wektorowymi firm AstraZeneca i Johnson & Johnson/Janssen u chorych na stwardnienie rozsiane (SM). Rekomendacje ukazały się w styczniu br. i są uaktualniane, służą pomocą w postępowaniu w dobie pandemii w kwestii szczepień. Najnowsze ustalenia powstały w oparciu o opinie ekspertów i dane uzyskane z piśmiennictwa do dnia Grupa ekspertów rekomenduje u pacjentów leczonychi interferonami beta, octanem glatirameru, teryflunomidem, fumaranem dimetylu oraz natalizumabem: • Na podstawie dostępnych danych wydaje się, że u chorych leczonych tymi terapiami nie powinny wystąpić ani problemy związane z bezpieczeństwem, ani ze skutecznością szczepionki przeciwko SARS-CoV-2. Podanie szczepionki można rozważać na każdym etapie leczenia (nie jest konieczna zmiana harmonogramu terapii). • U pacjentów już leczonych fingolimodem, w chwili obecnej brak jest wystarczających danych, by zalecać przerwanie leczenia na czas szczepienia - szczepienie można rozważać niezależnie od harmonogramu przyjmowania leku. • Minimalnym okresem, który należy odczekać wydaje się okres 12 tygodni od podania ostatniej dawki okrelizumabu. W indywidualnych przypadkach, gdy korzyści płynące ze szczepienia są bardzo duże i wyraźnie przewyższają ewentualne ryzyko wystąpienia rzutu choroby, można rozważyć odroczenie podania kolejnej dawki leku, aby przeprowadzić pełny cykl szczepienia po 5-6 miesiącach od ostatniej dawki okrelizumabu. • U pacjentów, u których planujemy rozpoczęcie terapii kladrybiną w tabletkach, szczepienie powinno zostać zakończone minimum 2-4 tygodnie przed podaniem leku. U pacjentów, którzy rozpoczęli już terapię kladrybiną w tabletkach, szczepienie najlepiej planować minimum 12 tygodni od ostatniej dawki doustnej kladrybiny. Należy pamiętać, że u pacjentów u których wystąpił rzut choroby leczonych kortykosteroidami szczepienie należy wykonać co najmniej 4 tyg po ostatniej dawce. To stanowisko ekspertów, jest bardzo pomocne w podejmowaniu decyzji jak postępować w kwestii szczepień podczas pandemii COVID-19. Wymienione powyżej przykłady wskazują na bardzo indywidualne podejście do każdego pacjenta. Podczas doboru terapii należy wziąć pod uwagę różny mechanizm działania leków, różny etap leczenia, czas wykonanego szczepienia, choroby współistniejące. Są pacjenci u których można zmienić harmonogram podawania leku, ale możemy też mieć chorych u których leczenie nie może być opóźnione. Dla nas neurologów leczących chorych różnymi lekami ważne są doniesienia z piśmiennictwa o skuteczności szczepionki w kontekście różnych leków stosowanych w SM. Takie informacje uzyskaliśmy z pracy prof. Achiron z Izraela na temat humoralnej odpowiedzi immunologicznej na szczepionkę COVID-19 mRNA u pacjentów z wysoką aktywnością choroby, opublikowanej w Therapeutic Advances in Neurological Disorders 2021. W badaniu obserwacyjnym izraelskich pacjentów z SM, którzy zostali zaszczepieni szczepionką Pfizer-BNT162b2-COVID 19 (n=125), porównano zdolność do wytworzenia odpowiedzi humoralnej związanej z powstawaniem przeciwciał ze zdrowymi osobami (n=47). Wszyscy pacjenci leczeni kladrybiną w tabletkach (n=23), którzy otrzymali szczepionkę mRNA przeciw COVID-19, byli w stanie wytworzyć przeciwciała, podobnie jak zdrowe osoby i nieleczone osoby z SM, niezależnie od liczby limfocytów. Jednakże nie wszystkie leki uzyskały tak dużą skuteczność. Kladrybina w tabletkach jest lekiem o wysokiej skuteczności, który nie ma wpływu na powstawanie pełnej odpowiedzi związanej z tworzeniem przeciwciał po podaniu szczepionki mRNA przeciw COVID-19. A więc obawa o brak wytworzenia odporności w przypadku kladrybiny w tabletkach, leku powodującego czasową limfopenię, nie znalazła uzasadnienia. W czasie pandemii podkreśla się, że nie powinno się hamować układu immunologicznego w sposób ciągły. Kladrybina w tabletkach jest terapią rekonstutucyjną, a nie immunosupresyjną. U większości pacjentów liczba limfocytów może powrócić do normy lub lekkiej limfopenii w ciągu 9 miesięcy. W przypadku aktywnego stwardnienia rozsianego priorytetem jest szybkie rozpoczęcie leczenia, aby nie dopuścić do nieodwracalnego uszkodzenia aksonów. - Mimo że wiele leków na stwardnienie rozsiane jest refundowanych, pacjenci z SM nie mogą w pełni skorzystać z potencjału, jaki mają leki wysoko skuteczne. Czy takie leki powinny być dostępne również na wcześniejszym etapie choroby? Co podpowiada Pani doświadczenie? - Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą demielinizacyjną o podłożu immunologicznym o nadal nieustalonej etiologii. Aktualnie ze względu na przebieg choroby wyróżniamy postacie: rzutowo-remisyjną, wtórnie postępującą i pierwotnie postępującą. Niektórzy pacjenci od samego początku mają liczne, ciężkie rzuty ze znaczną aktywnością radiologiczną w kolejnych badaniach MR mózgowia i rdzenia. Jest to szybko rozwijająca się ciężka postać SM, RES (rapidly evolving severe). Algorytm leczenia stwardnienia rozsianego wyróżnia 2 schematy: eskalacyjny lub indukcyjny. Schemat eskalacyjny polega na początkowym stosowaniu leków bezpiecznych, ale mniej skutecznych, natomiast w schemacie indukcyjnym pacjent jest leczony silnym lekiem z następowym leczeniem podtrzymującym w miarę konieczności. Obecnie w ramach programu lekowego dla chorych z SM mamy do dyspozycji 12 leków refundowanych. Program jest przeznaczony dla pacjentów z rozpoznanym SM wg kryteriów McDonalda z 2017 r. z postacią rzutowo-remisyjną, w ramach pierwszej linii leczenia. Program przewiduje leczenie 5 lekami (fingolimod, natalizumab, alemtuzumab, ocrelizumab, kladrybina w tabletkach) pacjentów z wysoce aktywną postacią choroby, leczonych 12 miesięcy w ramach pierwszej linii lub pacjentów z postacią RES (oprócz ocrelizumabu). Ocrelizumab może być stosowany u pacjentów z aktywnym pierwotnie postępującym stwardnieniem rozsianym. Aktualnie nie dysponujemy żadnym markerem, który pomógłby w wyborze leku najbardziej skutecznego dla określonego indywidualnego pacjenta. Na wybór leku wpływa wiele czynników. Poza wysoką aktywnością choroby, bierze się pod uwagę: wiek pacjenta, płeć, czas trwania choroby, choroby współistniejące, zaburzenia poznawcze, profil bezpieczeństwa leku, aktywność zawodową, dostępność leku, styl życia. W ramach programu lekowego kladrybina, ocrelizumab objęte są refundacją od 2019 roku. Wcześniej można było stosować fingolimod i natalizumab (bez obecności przeciwciał anty-JCV) - od 2013 r., a od lipca 2018 r. natalizumab z obecnością p-ciał-JCV, od 2018 r. alemtuzumab. Pomimo rzutów pacjenci nie spełniają kryterium radiologicznego zmiany leku na 2-gą linię: 2 zmian GD(+) lub 3 nowych zmian w sekwencji T2 z powodu zbyt małej ilości wykazanych zmian. Niestety dostępność do diagnostyki rezonansowej w ramach NFZ w Polsce jest ograniczona. Poszukując wymaganych zmiany w MRI niejednokrotnie wskazane jest wykonanie kilku odcinków (ocena mózgu, rdzenia kręgowego), co mnoży koszty badań i przede wszystkim wydłuża tak cenny czas do rozpoczęcia właściwej terapii. Ten warunek w znacznym stopniu ogranicza dostęp do leków przypisanych do 2-giej linii leczenia. Przykładowo według charakterystyki produktu leczniczego kladrybina w tabletkach, lek jest wskazany do stosowania u dorosłych w leczeniu rzutowej postaci SM o dużej aktywności, potwierdzonej objawami klinicznymi „lub” wynikami diagnostyki obrazowej (MRI). Proszę zwrócić uwagę na spójnik „lub” a nie „oraz” jak to jest określone w programie lekowym. Zmiana zapisu z „oraz” na „lub” bardzo ułatwiłaby nam lekarzom leczenie pacjentów. Pomocne byłoby również płynne przechodzenie między programami oczywiście w zgodzie z ChPL, bez innych ograniczeń programowych. Od 1 września 2020 roku nastąpiła zmiana w programach lekowych dla pacjentów z SM z uwagi na szereg odniesień do aktualnych Charakterystyk Produktów Leczniczych (np. dokonując zmiany leku należy kierować się zapisami właściwych Charakterystyk Produktów Leczniczych ). Nie zmieniono natomiast kryteriów kwalifikacji do leczenia zgodnych z ChPL. Aktualnie ważne jest, aby właściwy pacjent otrzymał właściwy lek we właściwym czasie. Odsunięcie decyzji w czasie skutkuje pojawieniem się nowych rzutów i progresją niepełnosprawności. Zmniejsza się również rezerwa neurologiczna, a więc ogranicza się zdolność OUN (ośrodkowego układu nerwowego) do kompensacji uszkodzeń poprzez tworzenie nowych szlaków przewodnictwa nerwowego i remielinizacji. Lekarzy klinicystów interesują dane z rzeczywistej praktyki klinicznej, a nie tylko z badań klinicznych. Wyniki badania Classic MS wskazują na długofalową skuteczność leczenia kladrybiną. Kryterium włączenia pacjentów do badania było wystąpienie co najmniej 1 rzutu w ciągu poprzednich 12 miesięcy, co jest zgodne z aktualnym ChPL produktu. Pacjenci leczeni w ramach badań klinicznych Clarity, Clarity ext. oceniani byli 8-14 lat po zastosowanym leczeniu. Z danych okresowych pochodzących z leczonych grup pacjentów wynika, że skuteczność kladrybiny w tabletkach jest trwała, lek szybko działa. Badania wskazują, że pod koniec 1. miesiąca od rozpoczęcia terapii obserwuje się wpływ na liczbę aktywnych plak demielinizacyjnych (obszary gdzie doszło do uszkodzenia mieliny w istocie białej ośrodkowego układu nerwowego) obrazowanych w badaniu metodą rezonansu magnetycznego. Ma to kardynalne znaczenie w wysoko aktywnych postaciach SM, ponieważ każde nowe ognisko zapalne może skutkować rzutem choroby. Znaczny odsetek pacjentów leczonych kladrybiną w tabletkach nie wymagał dalszego stosowania leków modyfikujących chorobę lub przyrządu wspomagającego chodzenie i wielu pacjentów utrzymało pracę zawodową. Dlatego zasadne byłoby zastosowanie terapii indukcyjnej na początkowym etapie choroby z następowym leczeniem podtrzymującym w miarę konieczności u niektórych pacjentów. Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin. Dowiedz się więcej na temat:
Cząsteczka ta dostaje się do komórek mózgu dzięki receptorowi M6PR. Naukowcy odkryli, że zapobieganie wnikaniu granzymu B do neuronów pozwala na uniknięcie ich śmierci. To właśnie utrata komórek mózgu przyczynia się do niepełnosprawności chorych ze stwardnieniem rozsianym. Receptor M6PR znajduje się głównie w neuronach.
Dokładna diagnoza stwardnienia rozsianego przysparza wiele trudności i może trwać bardzo długo ponieważ nie ma ujednoliconego sposobu rozpoznania choroby, a takie same objawy jak stwardnienie rozsiane mogą być bardzo różne u wszystkich pacjentów. Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu stwardnienia rozsianego notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej Rozpoznanie choroby stawia się na podstawie wykluczenia innych chorób ponieważ istnieje dużo chorób podobnych do stwardnienia rozsianego które mogą powodować bardzo podobne objawy. Oto najczęstsze z nich: Borelioza – jest to choroba zakaźna która jest wywołana przez bakterie które dostają się do organizmu człowieka poprzez ugryzienie kleszcza. Bakterie te są krętkami które przetrwają w organizmie ponieważ wytwarzają cysty. Objawy boreliozy są bardzo podobne do objawów stwardnienia rozsianego. Toczeń – jest to kolejna choroba autoimmunologiczna w której dochodzi do ataku na własny organizm przez układ immunologiczny. Podobnie jak stwardnienie rozsiane, toczeń częściej dotyka kobiet w przedziale wiekowym od 25 do 45 lat. Udar mózgu – może powodować objawy bardzo podobne do stwardnienia rozsianego. Pierwszymi z nich jest zaburzenie czucia oraz podwójne widzenia. Jednak najczęściej występuje u osób powyżej 60 roku życia, jednak same objawy są bardzo podobne do stwardnienia rozsianego. Fibromialgia – jest to choroba reumatyczna która dotyka tkanek miękkich i ponownie częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn. Najczęstszymi objawami jest przewlekłe zmęczenie ból stawów oraz ból mięśni, jednak w odróżnieniu od stwardnienia rozsianego w rezonansie magnetycznym nie widać zmian w mózgu. Układowe zapalenie naczyń – układowe zapalenie naczyń jest to choroba tkanki łącznej które oprócz powodowania zapalenia naczyń dotyka także nerwów w konsekwencji prowadzą do martwicy. Może powodować zapalenie gałki ocznej oraz nerwu ocznego czyli objawu który jest bardzo charakterystyczny dla stwardnienia rozsianego. Zespół sjogrena – jest to kolejna choroba autoimmunologiczna która atakuje ślinianki przyuszne, ślinianki podjęzykowe oraz gruczoły łzowe powodując suchość w jamie ustnej oraz suchość oka. Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby Miastenia – miastenia to choroba autoimmunologiczna w której dochodzi do ataku na połączenie nerwowo-mięśniowe przez autoprzeciwciała. Najbardziej charakterystycznym objawem jest opadanie jednej z powiek, osłabienie mięśni twarzy oraz szyi. W odróżnieniu od stwardnienia rozsianego nie powoduje zmian w mózgu. Sarkoidoza jest przewlekłą chorobą zapalną powodującą powstawanie ziarniniaków w płucach, wątrobie, skórze oraz oczach. Może powodować objawy ze strony oczu tak jak – podwójne widzenie, utrata widzenia – natomiast ogólnymi objawami sarkoidozy jest przewlekłe zmęczenie. Ziarnina oprócz tego, że może odkładać się w płucach może także odkładać się w mózgu powodująca obraz podobny do stwardnienia rozsianego w rezonansie magnetycznym. Niedobór witaminy B12 – witamina B12 jest jedną z głównych witamin wpływających na funkcjonalność układu nerwowego. Trwały niedobory witaminy B12 może powodować zaburzenia z pamięcią, utratę czucia, przewlekłe zmęczenie, problemy z koncentracją. Ostre rozsiane zapalenie rdzenia kręgowego i mózgu – jest to choroba która daje objawy bardzo podobne do stwardnienia rozsianego i ma charakter demielinizacji. W odróżnieniu od stwardnienia rozsianego częściej powoduje objawy u dzieci. Choroba może powodować trwałe kalectwo oraz niepełnosprawność. Ta choroba najczęściej występuje po szczepieniach i jest wynikiem zakażenia wirusowego. Czytaj więcej o stwardnieniu rozsianym:
Piszę prace magisterską na temat jakości życia osób chorych na stwardnienie rozsiane. Temat jest mi bliski, dlatego chcę wykonać prace porządnie. Nie ukrywam, że potrzebuje ok 100 wypełnionych ankiet, co niestety na chwilę obecną, ciężko mi osiągnąć w rodzinnym mieście. Dlatego potrzebuje pomocy!
Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba układu nerwowego o nieznanej przyczynie, przebiegająca z okresami rzutów i remisji. Poznaj historię Michała chorego na stwardnienie rozsiane, który opisał historię swojej choroby na naszym forum. - No nareszcie dzwonisz, co się nic nie odzywasz? – Natalia mówi z pretensją w głosie, ale Michał nie podejmuje dyskusji. – Jestem w szpitalu, okazało się, że mam stwardnienie rozsiane – mówi cicho. Ona pyta, jak to, dlaczego, co dalej. Płacze. On tylko prosi ją, żeby nie czytała nic o tym w internecie, bo niepotrzebnie się zdenerwuje, że z nim nie jest źle, że ma szczęście w nieszczęściu, że będzie dobrze. Trudno jej w to uwierzyć, kiedy słowo stwardnienie rozsiane kojarzy jej się z bardzo chorymi ludźmi na wózkach inwalidzkich. Tak naprawdę ona nie wie o stwardnieniu rozsianym prawie nic, oprócz tego, że właśnie dowiedziała się, że choruje na nie jej najlepszy przyjaciel z dzieciństwa. Stwardnienie rozsiane - choroba SM Stwardnienie rozsiane, nazwane w skrócie SM (Sclerosis Multiplex), to przewlekła choroba układu nerwowego o nieznanej przyczynie, przebiegająca z okresami rzutów i remisji. Za powstawanie objawów odpowiedzialny jest zanik mielinowych osłonek nerwowych. Symptomy pojawiają się w zależności od umiejscowienia zmian. Przebieg choroby jest nieprzewidywalny, objawy pojawiają się nieoczekiwanie, następnie zmniejszają się lub całkowicie ustępuj (choroba przechodzi w stan remisji), ale po różnie długim czasie następuje nawrót choroby. Stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozuje się u młodych osób w wieku 20-40 lat. Pierwsze objawy stwardnienia rozsianego Michał ma 25 lat, studiuje farmacje. Dwa lata temu w grudniu zdiagnozowano u niego stwardnienie rozsiane. W zasadzie jest to stadium tuż przed chorobą, ponieważ dopiero po wystąpieniu drugiego rzutu uznaje się, że to SM. Nie da się przewidzieć, kiedy (i czy w ogóle) wystąpi drugi rzut. Może za rok, za 10 lat, a może wcale. Pierwsze objawy choroby polegały na zaburzeniach wzroku. Michał udał się do okulisty, który nie stwierdził żadnych nieprawidłowości na dnie oka i zasugerował wizytę u neurologa. Ten też nie był pewien, co mu dolega. Dalsze badania okulistyczne wykazały, że ma zawężone pole widzenia. Lekarze skierowali go na rezonans magnetyczny, wtedy już zasugerowali, że to może być SM. Michał wiedział tyle, że stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna, czyli taka, w której układ odpornościowy organizmu rozpoznaje własne komórki (w tym przypadku osłonki mielionowe) jako obce i zaczyna je niszczyć. Funkcją osłonek mielinowych jest przewodzenie impulsu elektrycznego (bodźca), kiedy ulęgają one zniszczeniu impuls elektryczny przechodzi znacznie wolniej, może dojść także do zerwania przewodzenia impulsów nerwowych. Dlatego chorzy na SM mogą cierpieć na niedowłady lub porażenie pewnych grup mięśni. Stwardnienie rozsiane - jakie badania się wykonuje? Kolejnego badania (bardzo bolesnej punkcji lędźwiowej) Michał woli nie wspominać. Przez kilka dni po punkcji czuł się fatalnie i miał uciążliwe bóle głowy. - Wiem, że będę musiał przejść to badanie jeszcze raz, ale na samą myśl o tym przechodzą mnie dreszcze… - mówi. Po serii badań lekarze stwierdzili, że ma zapalenie nerwów wzrokowych i wykonali kolejny rezonans magnetyczny. Wtedy nie mieli już wątpliwości. - Następnie zostałem zapisany do poradni neurologicznej na stałe leczenie i zakwalifikowany w kolejce do kuracji interferonem. To nie jest prosta sprawa. Bardzo trudno jest dostać to leczenie, można czekać nawet rok w kolejce, a leczenie na własna rękę jest dość kosztowne. Nie jestem pewien, ale to kilka tysięcy miesięcznie - podsumowuje. Leczenie SM - skutki uboczne stosowania interferonu Nie każdy może sobie pozwolić na tak drogie leczenie, a wiele osób nie zostaje zakwalifikowanych do leczenia refundowanego przez NFZ. Pod uwagę bierze się stadium choroby, wiek pacjenta i szereg innych czynników. Michał miał szczęście. Interferon jest refundowany na 3 lata. Przyjmuje się go 3 razy w tygodniu. Specjalna ampułko-strzykawka służąca do wykonywania zastrzyków jest zbudowana tak, że pacjent nie widzi igły, a tym samym momentu jej wbijania. Michał mówi, że zastrzyki nie są bolesne, ale czasem zdarza się, że igła wbije się niefortunnie. Można je robić w udo, pośladek, brzuch. Po zastrzykach często rozstaja czerwone odczyny. Leczenie interferonem ma wiele skutków ubocznych. Michał często gorączkuje, ma dreszcze, jest mu zimno. Zastrzyki przyjmuje na noc, więc stara się „przespać” nieprzyjemne dolegliwości, ale zdarza się, że rano czuje się wyczerpany i osłabiony. - Oczywiście, leczenie jest męczące. Muszę wozić ze sobą wszędzie leki, nie zapominać o zastrzykach, znosić skutki uboczne. Co trzy miesiące powinienem się gruntowanie przebadać oraz być pod stałą opieką lekarzy. Nie wolno mi się przegrzewać, sauna czy uprawianie ekstremalnych sportów jest zabronione. Muszę dbać o siebie, każde przeziębienie czy infekcja może źle wpłynąć na rozwój choroby. Nie wolno mi także pić alkoholu – wylicza. Wielu pacjentów zmaga się także z depresją, która jest jednym ze skutków ubocznych leczenia, dlatego chorym na SM zaleca się podejmowanie stałego leczenia psychiatrycznego. Michał nie ma z tym problemów, ale stara się pamiętać o tym, że istnieje taka możliwość. Wsparcie rodziny i bliskich w leczeniu SM Leżąc w szpitalu Michał jeszcze nie wiedział, co go Chyba to do mnie jeszcze wtedy nie docierało – mówi. Leżał obolały na korytarzu, ponieważ sale były przepełnione pacjentami. Najgorsze były noce, wtedy zaczynał myśleć o wszystkim. Zadzwonił do Natalii, swojej przyjaciółki, aby powiedzieć jej o chorobie. To również było trudne przeżycie. Jednak momentem przełomowym była wizyta jego dziewczyny w szpitalu. Anka popłakała się przy nim jak dziecko, a on nie wiedział jak ją uspokoić. Pierwszy raz widział, jak płacze. Zapamięta to do końca życia. Wtedy zrozumiał, jak ważny jest dla niego ten związek. – Wiem, że wiadomość o mojej chorobie szokowała osoby w moim otoczeniu. Miałem wrażenie, że wszyscy przejmują się bardziej ode mnie. Wtedy jeszcze byłem w szoku – dodaje. Michał leżał w szpitalu przed Świętami Bożego Narodzenia. Mama opowiadała mu, że tata, który z natury jest bardzo powściągliwy i nie okazuje emocji płakał ubierając sam choinkę. To również utkwiło mu w pamięci. Pamięta także twarz swojej młodszej siostry, która dowiedziała się o chorobie na samym końcu, ponieważ rodzina chciała ją chronić. Życie ze stwardnieniem rozsianym - Wtedy tłumaczyłem siostrze, że mam szczęście, że jestem młody, że moja choroba objawiła się bardzo łagodnie, że ludzie z tym żyją normalnie. Dziś wiem, że to prawda. Moje życie się specjalnie nie zmieniło. Nadal robię to, co robiłem. Uczę się, rozwijam swoje pasje. Wiadomo, że muszę pamiętać o kilku ograniczeniach, ale nie zaburza to mojego codziennego funkcjonowania – mówi Michał. Na początku martwił się o swój wzrok, jedna po miesiącu zaczął dobrze widzieć i nie odczuwał żadnego dyskomfortu. Czasem SM objawia się niedowładami czy paraliżami, wtedy jest to znacznie cięży przypadek niż Michała. - Jestem dobrej myśli. Na co dzień mam styczność z osobami ciężko chorymi, wiem, że są gorsze choroby i przypadki niż mój. Jestem młody, przyjmuję leczenie, miałem szczęście. Czy coś się zmieniło? Teraz bardziej cenie czas, staram się zaliczać wszystkie egzaminy w terminie i nadrabiać materiał. Wiem, że w każdej chwili mogę trafić do szpitala, a nie chce by choroba pokrzyżowała mi plany – podsumowuje Michał.
Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane Ostatni post: Łucja Wczoraj, 18:22 » Odpowiedzi: 11 » Wyświetleń: 1 306 Mój dzisiejszy nastroj Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM Ostatni post: e-smka Wczoraj, 11:43 » Odpowiedzi: 4 120 » Wyświetleń: 1 882 331 dieta Keto Forum: Dieta Ostatni post: alex Wczoraj, 07:29 » Odpowiedzi: 0
Szczegóły Opublikowano: czwartek, 25 listopad 2010 09:00 Odsłony: 5669 Prawdopodobnie w roku 2011 pojawią się pigułki dla chorych na stwardnienie rozsiane. Zastąpią zastrzyki, które dziś są podstawą terapii. Zmiany w sposobie leczenia stwardnienia rozsianego (SM) idą w kierunku poprawy jakości życia pacjentów. Na tę chorobę zapadają ludzie młodzi, w wieku 20 – 40 lat. Postępujące uszkodzenie tkanki nerwowej z czasem prowadzi do niepełnosprawności. – Badania nad stwardnieniem rozsianym to dzisiaj najbardziej rozwijające się pole badań w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych – mówił na kongresie Europejskiego Komitetu Badań i Leczenia Stwardnienia Rozsianego jego przewodniczący profesor neurologii Hans-Peter Hartung. W konferencji w Düsseldorfie uczestniczyło ponad 5 tys. lekarzy z całego świata. Nowe leki na stwardnienie rozsiane Prawdopodobnie w roku 2011 pojawią się pigułki dla chorych na stwardnienie rozsiane. Zastąpią zastrzyki, które dziś są podstawą terapii. Zmiany w sposobie leczenia stwardnienia rozsianego (SM) idą w kierunku poprawy jakości życia pacjentów. Na tę chorobę zapadają ludzie młodzi, w wieku 20 – 40 lat. Postępujące uszkodzenie tkanki nerwowej z czasem prowadzi do niepełnosprawności. – Badania nad stwardnieniem rozsianym to dzisiaj najbardziej rozwijające się pole badań w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych – mówił na kongresie Europejskiego Komitetu Badań i Leczenia Stwardnienia Rozsianego jego przewodniczący profesor neurologii Hans-Peter Hartung. W konferencji w Düsseldorfie uczestniczyło ponad 5 tys. lekarzy z całego świata. Z myślą o pacjentach Najważniejszymi doniesieniami na kongresie były informacje o zakończeniu badań III fazy – a więc blisko możliwości rejestracji – kilku leków doustnych, tj. kladrybiny, fingolimodu, teriflunomidu. Mechanizm działania tych leków polega na modyfikacji odpowiedzi immunologicznej organizmu, co powstrzymuje jej atak na mielinę, osłonkę komórek nerwowych (SM jest chorobą autoimmunologiczną, organizm niszczy własne komórki). Nie dość jednak, że leki te są skuteczne, to przede wszystkim łatwiejsze w użyciu. – Pacjenci często się skarżą, że czują się zmęczeni robieniem zastrzyków, a muszą je przyjmować średnio kilka razy w tygodniu – powiedziała “Rz” dr hab. Halina Bartosik-Psujek z Katedry i Kliniki Neurologii UM w Lublinie. Ale zmiany szykują się też w stosowaniu medykamentów w zastrzykach. Naukowcy zapowiedzieli pojawienie się nowej generacji interferonów (środków przeciwzapalnych często używanych w SM). Ich ewolucja będzie polegała na rzadszym podawaniu zastrzyków, nawet raz w miesiącu. W Düsseldorfie sporo uwagi poświęcono natalizumabowi. Jest to lek, który powoduje zmniejszenie stanu zapalnego i uszkodzeń nerwów. Chorzy w Europie mogą go stosować od czerwca 2006 roku. – To dzisiaj najbardziej efektywny środek służący do leczenia stwardnienia rozsianego – przekonuje prof. Frederick E. Munschauer, profesor neurologii z Uniwersytetu Nowego Jorku w Buffalo. Jak wynika z badania AFFIRM, w ciągu dwóch lat natalizumab o 68 proc. redukuje ryzyko nawrotu choroby, a także istotnie spowalnia proces upośledzenia czynności motorycznych. – Zaczęłam żyć na nowo – mówi Jacqueline Carnevale, Niemka cierpiąca na SM. Ratunek w przeszczepie Niestety, terapia może powodować poważne efekty uboczne. W ciągu trzech lat obecności leku na rynku u kilku chorych doszło do zapalenia mózgu, które prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet do śmierci. – Stosowanie natalizumabu wymaga wnikliwego monitorowania – podkreśla dr hab. Halina Bartosik-Psujek. Powinien być zażywany jedynie przez osoby, u których choroba przebiega rzutami i remisjami. Ważne jest, by terapie osób z SM zaczynać wcześnie. Pacjenci z dużymi ubytkami w tkance nerwowej nie będą reagować na leczenie. Ale naukowcy pracują także z myślą o tej grupie chorych. Sposobem na ich terapię może być regeneracja tkanki nerwowej. Próbuje się to robić za pomocą transplantacji komórek macierzystych. Kiedy nowości te wejdą do użytku? W Polsce zapewne niestety nieprędko. Nie dość, że nie wiadomo, ilu chorych z SM żyje w naszym kraju – szacuje się, że 45 – 60 tys. osób – to jeszcze nowoczesne leczenie otrzymuje zaledwie garstka z nich – 2,6 tysiąca. Skutki palenia i zakażenia Naukowcy wciąż nie znają odpowiedzi na pytanie, co jest przyczyną rozwoju stwardnienia rozsianego (SM). Istnieje na ten temat kilka hipotez. Najnowsze badania dowodzą, że ryzyko pojawienia się choroby zwiększa palenie papierosów. Zostały one przeprowadzone przez uczonych z Karolinska Institutet wśród 900 pacjentów i 1,8 tys. osób zdrowych. Okazało się, że kobiety palaczki są prawie półtora raza bardziej zagrożone chorobą niż kobiety niepalące. Ryzyko jej rozwoju wśród mężczyzn palaczy jest z kolei dwukrotnie większe i rośnie wraz z liczbą wypalanych papierosów. Naukowcy tłumaczą, że może mieć to związek z częstymi infekcjami układu oddechowego, które mają miejsce u osób palących, lub z nadmierną reakcją ich układu odpornościowego. Według innej hipotezy pojawieniu się SM sprzyja zakażenie wirusem Epsteina-Barra. Co prawda na jego działanie wystawionych jest aż 90 proc. populacji, ale nie u wszystkich się on uaktywnia. Badacze z University College London zauważyli, że im większa w organizmie pacjentów z SM ilość przeciwciał tego wirusa, tym bardziej agresywny jest przebieg choroby. Chcą na tej podstawie stworzyć test krwi, z pomocą którego można by prognozować, w jakim kierunku rozwinie się SM. źródło : Rzeczpospolita
Ćwiczenia fizyczne są chorym na SM (stwardnienie rozsiane) bardzo potrzebne. Wszak – jak mówi obiegowa opinia – ruch to zdrowie. Aktywność fizyczna w przypadku osób żyjących z diagnozą “stwardnienie rozsiane” powinna być jednak dobrana z pewną ostrożnością i uwzględnieniem stanu chorego, jego preferencji i specyficznych, wynikających z choroby potrzeb.
Co to jest stwardnienie rozsianeStwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) to przewlekła choroba układu nerwowego o charakterze 30 osób na 100 tys. ludzi choruje na stwardnienie rozsiane. Charakterystyczne dla SM są rozsiane zmiany w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, tzn. mózgu i rdzenia istotą zmian jest uszkodzenie osłonek mielinowych włókien nerwowych. Stąd właśnie bierze się określenie demielinizacja. W miejscach niszczenia mieliny powstają „stwardniałe blizny”.Uogólniając, brak lub znaczne uszkodzenie osłonek włókien nerwowych powoduje nieprawidłowe lub utrudnione przewodzenie impulsów nerwowych. Występowanie i rodzaj objawów są uzależnione od tego, w której części ośrodkowego układu nerwowego doszło do naruszenia osłonek stwardnienia rozsianegoPoczątki stwardnienia rozsianego charakteryzują się pojawieniem zwykle jednego objawu ze strony układu nerwowego, rzadziej dwoma i więcej. Najczęściej pierwszym objawem jest rzadko wspominane pozagałkowe zapalenie nerwu objawem są zaburzenia czucia i wrażenia czuciowe w obrębie kończyn. Na zaburzenia czucia powierzchniowego składają się zmienione odczuwanie dotyku, temperatury czy chorzy uskarżają się na mrowienie, drętwienie, kłucie czy uczucie przypominające porażenia zapalenia pozagałkowego nerwu wzrokowego związane są z pogorszeniem widzenia oraz nierzadko charakterystycznym tak zwanym mroczkiem występują takie objawy, jak zawroty głowy, podwójne widzenie, wówczas świadczą one także o objawach uszkodzenia innych części układu nerwowego. Objawy pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego mogą narastać przez kilka dni lub wystąpić nagle, a także nawracać po jakimś czasie. Bardzo ważne jest, aby nie zlekceważyć tych objawów i jak najszybciej udać się do niecharakterystycznymi pojawiającymi dolegliwościami są:zmęczenie,zaburzenia snu,osłabienie siły,ciężkość i bóle nógskurcze i sztywność mięśni. Takie objawy mogą występować w wielu chorobach i wymagają oceny lekarskiej. Część pacjentów jako pierwsze objawy zgłasza także problemy z koordynacją ruchów. Późniejsze objawyWraz z progresją SM, u chorego mogą pojawić się niedowłady jednej bądź obu nóg lub nóg i rąk. Równie często w trakcie rzutu pacjenci uskarżają się na zaburzenia czucia powierzchniowego, zaburzenia płynności ruchów oraz zamiarowe drżenie kończyn, czyli drżenie, które pojawia się w trakcie zamierzonego ruchu ręką lub objawami są także: oczopląs i zaburzenia ruchu gałek ocznych, jak również problemy z utrzymaniem równowagi i zawroty z objawów stwardnienia rozsianego, który występuje późno jest niemożność kontrolowania zwieraczy. W wyniku tego zaburzenia pacjent chory na SM ma pilną potrzebę oddania moczu lub kału oraz inne zaburzenia z tego wynikające. We wczesnym etapie choroby rzadko występują problemy związane z zaburzeniami poznawczymi. Zaburzenia pamięci i zaburzenia poznawcze dotyczą około 5 proc. chorych. Pacjenci mają trudność w przetwarzaniu i analizowaniu informacji oraz borykają się z problemami pamięci i chorzy na SM cierpią także na depresję, szczególnie po dłuższym okresie choroby. Ponadto część osób cierpi z powodu zaburzeń funkcji mieć także na uwadze, że w zależności od tego, który nerw został zaatakowany, pacjent może zgłaszać szereg różnych, innych dolegliwości, jak np. drżenie dłoni i wypadanie przedmiotów z rąk, problemy z pisaniem, zaburzenia słuchu, zaburzenia mowy, drgawki czy napad padaczkowy. Przyczyny stwardnienienia rozsianegoPrzyczyny stwardnienia rozsianego nie zostały jeszcze dokładnie poznane. Przyjmuje się, że podłoże choroby jest złożone i swój udział w rozwoju choroby mają zarówno czynniki genetyczne, immunopatologiczne, jak i jest to choroba autoimmunologiczna, układ odpornościowy atakuje własne komórki, w tym przypadku komórki układu wyniku różnych badań udało się określić kilka czynników, które mogą zwiększać ryzyko zachorowania na SM. Są to płeć żeńska,biała rasa,wiek między 20. a 40. wirusem Epstein-Barr wywołujące mononukleozę,cukrzyca typu I,zapalenie jelit,choroby tarczycy,palenie tytoniu,niedobór witaminy D, otyłość w wieku dojrzewania. Leczenie stwardnienienia rozsianegoWyleczenie ze stwardnienia rozsianego przy obecnym stanie wiedzy medycznej jest niemożliwe. To choroba przewlekła, która towarzyszy pacjentowi przez całe życie. Ponieważ nie wiadomo co powoduje stwardnienie rozsiane, nie ma leczenia przyczynowego. Obecne terapie skupiają się na leczeniu objawowym i podawaniu leków immunomodulujących, czyli modyfikujących przebieg zachorowania. Zaordynowanie glikokortykosteroidów (prednizonu lub metyloprednizolonu) jest obecnie najskuteczniejszą formą leczenia i skrócenia czasu trwania objawów neurologicznych w trakcie rzutu choroby. Leczenie objawowe, adekwatne do objawów, ma za zadanie zmniejszyć natężenie innych współwystępujących i nieprzyjemnych dolegliwości i stanów, takich jak: nietrzymanie moczu lub stolca, depresja, sztywność mięśni, bóle głowy oraz inne dolegliwości bólowe. Leków, które pomagają ulżyć pacjentowi we wspomnianych problemach jest wiele, lekarz dopasowuje terapię do stanu pacjenta. Spowolnienie postępowania stwardnienia rozsianego, obniżenie częstotliwości rzutów oraz zapobieganie i opóźnianie wystąpienia niepełnosprawności są celami leczenia modyfikującego przebieg zachorowania. W Polsce stosuje się takie leki, jak interferon beta 1a, interferon beta 1b i octan glatirameru. Po spełnieniu kryteriów włączenia do programu leczenia SM leki te są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia, nawet na okres kilku sytuacjach wyjątkowych dopuszcza się leczenie natalizumabem lub ciężko przebiegających przypadkach postaci nawracająco-zwalniającej stosuje się także leczenie immunosupresyjne mitoksantronem. Z powodu występowania wielu objawów utrudniających poruszanie się, pacjentom chorym na stwardnienie rozsiane najczęściej zaleca się rehabilitację ruchową. Jej prowadzenie ma nieoceniony wpływ zarówno na samopoczucie fizyczne, jak również psychiczne oraz wspomaga usprawnianie pacjentów. Ćwiczenia pomagają rozciągnąć skurczone i zmęczone mięśnie, poprawiają równowagę i koordynację oraz całościowo wzmacniają organizm. Co prawda nie wykazano, aby dieta bezpośrednio pomagała w leczeniu stwardnienia rozsianego, jednak odpowiedni sposób odżywiania się może pomóc w złagodzeniu części objawów choroby, a także wzmocnić organizm i dać mu siłę do walki. Jak postępuje stwardnienie rozsiane Stwardnienie rozsiane cechuje się wielorakimi objawami, a jego przebieg może przyjmować różną formę, z czego najczęściej ma postać naprzemiennie występujących okresów remisji (okresy bez objawów) i postępowania choroby jest indywidualna. Zachorowanie na stwardnienie rozsiane przebiega w różnych postaciach, z których najczęściej są wymieniane:Nawracająco-zwalniająca (rzutowo-remisyjna) - od tej postaci zaczyna się około 85–90 proc. wszystkich zachorowań na SM. Występują tu tzw. rzuty objawów neurologicznych, tj. pojawienie się nowych symptomów choroby bądź nasilenie tych dotychczas obecnych. Jeden rzut zwykle trwa od kilku dni do kilku tygodni. Z czasem, objawy częściowo lub całkowicie mogą ustąpić. Liczba rzutów rocznie jest bardzo indywidualna i u każdego pacjenta wygląda inaczej. To najczęstsza forma postępująca - poprzedza ją postać nawracająco-zwalniającą. Na tym etapie choroby występowanie i nasilenie objawów stale postępuje. Zwykle nie obserwuje się remisji po rzutach. Szacuje się, że 30–40 proc. chorych przechodzi do tej fazy choroby po 10–15 latach od postępująca: w tej postaci objawy neurologiczne systematycznie postępują, przyczyniając się do coraz większego stopnia niesprawności chorych. Chorzy na tę postać stanowią około 10 proc. wszystkich może zachorować na stwardnienie rozsiane Na stwardnienie rozsiane może zachorować każdy, lecz zauważalna jest tendencja do częstego występowania zachorowań pomiędzy 15.–45. gdzie w postaci rzutowo-remisyjnej średni wiek zachorowania to 20.–40. i 39.–41. w postaci pierwotnie postępującej. Na SM częściej zapadają kobiety niż mężczyźni, ale choroba czasem szybciej postępuje w grupie mężczyzn. W Polsce 6–7 na 10 chorych to większość przypadków występuje wśród osób rasy białej, zamieszkującej na półkuli północnej. Im bliżej równika, tym zapadalność jest niższa. Szacuje się, że na stwardnienie rozsiane choruje ponad 2,5 mln ludzi na całym świecie. Liczbę chorych w Europie oceniono na więcej niż milion, a w Polsce ponad 50 Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przewiduje, że co roku w Polsce przybywa 1300–2100 nowych zachorowań. Wiadomo również, że u osób będących w pierwszym stopniu pokrewieństwa z chorymi występuje 20–40 razy wyższe ryzyko zachorowania na stwardnienie zdiagnozować stwardnienie rozsiane Na początku lekarz podejrzewający stwardnienie rozsiane zbiera dokładny wywiad odnośnie niepokojących go objawów, ich charakteru i czasu trwania. Pyta również o współistniejące choroby oraz o występowanie podobnych symptomów wśród członków wywiadem do rozpoznania SM konieczne są badania neurologiczne i konsultacje z neurologiem. Jeśli lekarz uzna to za słuszne, może skierować pacjenta na inne diagnostyce stwardnienia rozsianego najczęściej wykonuje się badanie rezonansem magnetycznym (MRI). Jego wykonanie dostarcza rzetelnych i dokładnych informacji, wystarczających do postawienia diagnozy lub jej rezonansem może pokazać zmiany demielinizacyjne, których obecność jest elementem SM. Ponadto dostarcza dodatkowych danych dotyczących aktywności choroby i daje szansę na ocenę jej dalszej MRI wykonuje się w celu ocenienia efektywności prowadzonej terapii. Jest to jednak uzależnione od wielu różnych tym badanie rezonansem jest nieocenioną metodą, jeśli chodzi o wykluczenie chorób o objawach i dolegliwościach podobnych do tych w przebiegu stwardnienia badaniem zlecanym w trakcie diagnozowania stwardnienia rozsianego jest wykonanie nakłucia lędźwiowego i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego (PMR).PMR jest badany pod kątem obecności prążków oligoklonalnych i przeciwciał IgG, wykonuje się także badanie ogólne płynu. Badanie to jest o tyle istotne, że pozwala wykluczyć inne choroby, dające objawy takie jak lekarz zleca badanie wzrokowych potencjałów wywołanych. Ocenia ono przewodzenie w drogach nerwowych poprzez obserwację aktywności mózgu i reakcji na uwagi na to, że wiele innych chorób ma przebieg i objawy podobne do stwardnienia rozsianego, należy przeprowadzić diagnostykę różnicową i wykluczyć w razie konieczności takie choroby, jak:borelioza,neuroborelioza,syndrom Sjörgena,toczeń,choroba Devica,ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia,ostre krwotoczne zapalenie istoty białej mózgu,choroby naczyniowe mózgu,kiła oponowo-naczyniowa,neurosarkoidoza,choroba wykluczenie innych chorób jest bardzo proste, a czasem konieczne są badania specjalistyczne. Rokowania i powikłania stwardnienia rozsianego Wyleczenie SM jest niemożliwe, zatem pacjent będzie się zmagał z chorobą całe swoje życie. Jest to choroba, która może znacznie obniżać jakość życia i utrudniać normalne funkcjonowanie, jednak nie u każdego pacjenta. Przewidzenie progresji choroby jest bardzo trudne, czasem niemożliwe, gdyż jest to kwestią indywidualną. Rokowania zależą głównie od fazy zachorowania, w jakiej pacjent się znajduje. Z badań wynika, że większość chorych na SM ma podobną długość życia do osób niechorujących na stwardnienie. Powikłania, jakie mogą wystąpić w wyniku chorowania to najczęściej niedowład kończyn dolnych, skurcze i osłabienie mięśni, wahania nastroju, depresja, zaburzenia funkcji seksualnych, zaburzenia wypróżniania i oddawania się, że około 15 lat po postawieniu diagnozy duża część chorych na stwardnienie rozsiane używa laski, wózka, chodzika i/lub innych pomocy potrzebnych do poruszania nadzieję dla chorych na SM stanowią leki będące w trakcie badań klinicznych lub te, oczekujące na rejestrację i wprowadzenie do rozsiane zapobieganiePonieważ nieznane są dokładne przyczyny rozwinięcia się stwardnienia rozsianego, nie ma też specyficznych zaleceń profilaktycznych. Zalecane postępowanie przy stwardnieniu rozsianymJeśli zauważysz u siebie objawy sugerujące stwardnienie rozsiane, niezwłocznie zgłoś się do lekarza w celu dalszej diagnostyki. Objawy SM są niespecyficzne i twoje dolegliwości mogą być przyczyną zupełnie innej choroby. Postaraj się na spokojnie przedstawić swój problem chorujesz na SM, ściśle przestrzegaj zasad i schematów przyjmowania leków. Regularnie stawiaj się na konsultacje lekarskie i przypadku chorowania na stwardnienie rozsiane, unikaj gorących kąpieli, sauny, wysokich temperatur i nie przegrzewaj organizmu, ponieważ powodują one nasilenie już istniejących objawów ruchowa w trakcie choroby jest jak najbardziej wskazana. Musi być dopasowana do możliwości organizmu i zaawansowania się zdrowo i prowadź na co dzień zbilansowaną dietę. Spożywaj dużo warzyw i owoców, produktów pełnoziarnistych, chudego i niskotłuszczowego nabiału, chudych ryb i drobiu bez skóry. Po konsultacji z lekarzem możesz rozważyć suplementację witaminą ze stwardnieniem rozsianym nie należy do najłatwiejszych, więc jeśli nie radzisz sobie emocjonalnie z dopiero co rozpoznaną chorobą lub z jej przebiegiem i dolegliwościami, udaj się na konsultację do psychiatry lub psychologa. On pomoże Ci przetrwać trudny czas oraz da narzędzia pomocne w radzeniu sobie z własnymi emocjami i reakcjami na chorobę. Możesz też poszukać lokalnej grupy wsparcia. Inni chorzy to czasem nieocenione źródło rad i objawy stwardnienia rozsianego, Neurologia Praktyczna – portal dla lekarzy neurologów i lekarzy medycyny ogólnej Szyluk, Geny i czynniki środowiskowe w stwardnieniu rozsianym, Neurologia Praktyczna – portal dla lekarzy neurologów i lekarzy medycyny ogólnej Halper, Multiple sclerosis (MS) symptoms, Healthline Pietrangelo, Understanding multiple sclerosis (MS), Healthline sclerosis, Mayo Clinic, zakładki „symptoms & causes” oraz „diagnosis & treatment” Madell, Multiple sclerosis prognosis and you life expectancy, Healthline Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, zakładki „ diagnozowanie” oraz „epidemiologia” w sekcji „stwardnienie rozsiane”
6eBH. 3bqkdbha86.pages.dev/53bqkdbha86.pages.dev/203bqkdbha86.pages.dev/863bqkdbha86.pages.dev/103bqkdbha86.pages.dev/543bqkdbha86.pages.dev/253bqkdbha86.pages.dev/423bqkdbha86.pages.dev/59
forum chorych na stwardnienie rozsiane